野菜ジュースと玄米粥でガン撲滅に成功したママンが、おまけの人生でみんなに伝えたい事

スポンサーサイト

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。

ママンが薬を拒むワケその3

さて、ここらで当時の医療関係についておさらいしてみます。
まず、生まれたての赤ちゃんは動かない。
つまり、保健所関係では一般的に動く月数になるまで
たとえば異常があっても異常と認めてくれない。
  ↓
おかあさんがしっかりとみていて、なおかつしっかりと訴えないと
早期発見、早期治療のチャンスを逃すことになる。

この早期発見早期治療というのは、とても大切なことです。

これはママンがずいぶんと口酸っぱくして医療センターに訴え
肢体不自由児の乳幼児訓練の必要性を、子供を実験台にして証明させました。
今では、他県は知りませんが東京都には一歳前の乳児訓練が実施されています。

それと、かなり話しをすっとばしてしまいましたが
小僧はもうひとつ、おかしなところがありました。
それはうんちをするときに赤い顔してりきむのですが、そのときに赤い点々が脇や
肘の内側などにたくさん出るのです。
それは毛細血管が切れて内出血をおこしているとあとでわかりました。
それと、皮膚をつまむとどこまでもびよよーーんっとひっぱれてしまう。
漫画のワンピースのおにいちゃんのようです。
(でもそこまでひっぱりませんよー。なんか後が恐そうでしたからww)
あと、とにかく体がぽにゃぽにゃしていてやわらかいみたいな、そんな感じでした。
関節もふだんまがりっこない方向に、うにょんっと曲がるのです。

検査の結果はエーラスダンロス症候群。
皮下組織の欠陥によるもので、うまれつき皮膚と脂肪、脂肪と筋肉や血管を繋いでいる組織が欠損している
ということでした。だから関節は逆に曲がるし、皮膚はびょよよーんとひっぱれるのです。
中ではがれちゃっているんですね。(ひっぱって遊ばなくて良かった良かった 滝汗)
そして毛細血管が弱い。
当時は世界で4人しかいなかった奇病で、全身の血管の成長が体の大きくなる成長についていけずに
脳内出血など起こして5歳までもたないだろう。三歳までももつかどうか…
という大学病院の答えでした。
もちろん対応する薬もありません。症例が少なすぎて様子見というか
同手を出していいかわからない状態だったのでしょう。
ただ、それがわかってからというもの、いろんなところから「うちで検査させてください」の
大売り出し。血を採ったり皮膚のサンプル取っていったり。
そういうのって前もってどんな検査やるのか、よくわからないんです。
お子さんの病気解明に全力を尽くさせて頂きます。なんていわれるとおまかせになってしまいがちで
そういう時に、家族がそれぞれに違う意見をもっていたり、医療関係に親戚がいたりすると
暗黙の了解みたいなものが出来てしまって、親なのになにもいえなくなったりと
ずるずるになってしまいそうな気がしたのです。
皮膚のサンプルなんて、一辺が5mmの正四角形に切り取られていくんですよ。
結局下から肉が盛り上がって、それが皮膚のように堅くなるのを待つしか治りようがないんです。
そんなものを体のあちこちからとっていくんですから。
あげくの果てに、培養に失敗したのでもう一度とか・…・

ママンが離婚に踏み切ったわけは、ここにありました。

ただでさえ、人生短いといわれているのに皮膚のサンプルの傷治すのに
半年かかってしまうし、このままではこのこの人生ちっとも楽しくないわ!
って思ったのです。

東京の医療センターにお世話になりながら、私が小僧を育てていく上で決して譲らなかったのが
これ以上エーラスの研究材料として小僧を使わないで! ということでした。
確かに、後続にでてくる同じ病気の人たちのために何かを残してあげられたらとも思います。
でもそれにしたって、小僧の命が短いと思っていた当時のママンは、これから現れるかもしれない
患者さんよりも、目の前の我が子だったのです。
これが罪だといわれるのであれば、死後にその裁ききっちり受けましょう!な気分でした。

とにかくそこでは、運動機能を伸ばすということに重点を置いて
自分の体を自分で動かすことが出来るように、どこまでできるかわからないけれども
おかあさんと楽しくいこう!
たのしく!という感じで、東京生活に入っていったのでした。
スポンサーサイト

コメント

コメントの投稿

URL
コメント

パスワード
秘密
管理者にだけ表示を許可する

トラックバック

トラックバックURL : http://ganglioside.blog56.fc2.com/tb.php/80-4add669e
<< 運動機能障害にあったら | TOP | ママンが薬を拒むワケその2 >>
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。