野菜ジュースと玄米粥でガン撲滅に成功したママンが、おまけの人生でみんなに伝えたい事

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ママンが薬を拒むワケ 5

さてさて、大変長くなってしまったこのシリーズですが
これで、ママンの息子がだいたいどんな状態であったかがおわかりになれたかと思います。

小僧は先天的なエーラスと後天的な脳障害で
じつは幸運にも本来ならば、やわらかすぎに動いてしまう体を
脳性麻痺で緊張させることによって、障害を相殺させていました。

何でもない人がエーラスダンロスにかかるとどうなるかは
検索して頂くと闘病のブログが見つけられると思います。

しかしながら、まるっきりいいことばかりでもなく、皮膚が弱いことは危険この上なく
どんなかというと、よくお茶菓子にゴムのようなものにあんこがくるまれているというのがあります。食べる時にようじでぷっと穴をあけるとまわりがつるつるんと裂けて、中のあんこが食べられる。みたいなものです。
小僧の皮膚がまさにそうで、針でつつくとつつつーっと5センチくらい弧を描いて裂けてむけてしまう。

そんなわけで、小僧は予防接種といわれるワクチンを打てない体でした。

しかし、それが幸いしてというかそういう体を見てきて、ママンはとても勉強になりました。
ママンにいわせると、ワクチンは必要ない。ってことです。
だってワクチン打ったって麻疹になる子はなるし、むしろしっかりかかったほうが病気に耐性を持ったからだが出来る。というのを確信したからです。
小僧は2歳の時に、はしかにかかって都立駒込病院の感染病棟に入ったことがありました。
この時に、38度の熱を出して初めての痙攣発作がおきました。
すぐに処置をされてこんこんと丸2日くらい眠らされましたが、その次にくる前に
「ぶるぶるくるよおかあさん。でもナイショにしていて。ボク止められるから。」
というんです。前回の処置の時は、無理矢理薬で止められてちょっと人間らしくない寝かたをしていたので、ママンはそれを承知して、こっそり痙攣発作をドキドキしながら見守りました。

痙攣発作は、はじめてみるととてもどっきりするものです。
急に体がガクガク震えてきたかと思うと、目玉が上に行ってしまって震えが大きくなって、なにかエクソシストの映画で悪魔が憑依して時みたいな雰囲気になるのです。その震える体を止めようとするとその力の強いことに驚きます。とても押さえつけて押さえきれる力じゃないんですね。こんな小さな子供にこんな力があるなんて!!!!の世界です。人間のもつ渾身の力を垣間みた気持ちになります。

そんな発作ですから、終わるとぐったり。w

この発作は、じっさい小さな・・1分か2分位だったらともかく、5分以上とかになりますと命が危なくなります。あまり長い時間痙攣し続けると、重責発作といって脳の中で痙攣が痙攣を呼んで大痙攣になってしまうんです。そしてあまり長い痙攣だと脳内で何らかの異常が起こって、ちょっと記憶が消えているとか、ひどい時には今までで来ていたことができなくなってしまうとかになる時があります。リハビリ訓練で元通りにはなりますが時間が必要です。

そこらへんのリスクなど「まっいいか!」の精神で、玉先生のいう「考えるな感じるんだ!!」作戦で挑んだママンでしたが、これが以外にも大成功で、以来小僧は脳波のなかの痙攣波を持ちながらそれをコントロールして発作を回避するワザを使えるようになったみたいでした。

検査のたびに脳外科の先生から
「おかあさん、これだけ痙攣波出ていたら痙攣起こしているでしょう。おかあさんが寝ている間に起こしているんじゃないですか? いや、きっとそうですよ。しかししっかりしてるよなぁ。」
とか
「おーう、まだ生きていたか! 大きくなったなぁ」
なーんていわれています。
(同じ病院で、なくなっていった子供も少なくないですし、もともと三歳までの命といわれていたので)

さて、そんな中ふつうの脳障害で痙攣波が出ている患者のばあいは、ほぼまちがいなく抗痙攣剤という痙攣止めの薬が出されます。この薬が飲むとどうなるのか?おいしいのかまずいのか? 飲むとふつうとどうちがうのか?ママンはそれが知りたかったのですが、教えてくれません。
というか、一度飲むとずーっと続けて飲まないといけないらしく、また直接脳に作用するお薬なので、ちょっと試しにって気楽に手が出せないところが、痛いところでした。(おい!それは危険だ)

そしてまわりの子供たちを見ていると、まるで実験台。
脳障害を持った子供は、ほとんどがもの言えぬ子供たちです。
もっとも手探りでその子にあった薬を探していくんですから無理もないとも思うのですが、少なくともうちの小僧にはああいう思いはさせたくなかったので、投薬拒否の選択をしました。
一度試しに飲ませてみたら、
「この薬飲むとね,ぼやーっとしちゃって計算とか出来なくなるんだよ」
というので、やめました。

我が家では、ママンが小さい時にとことん算数をさぼってきたため、計算はちいさいときから小僧の仕事と決めております。(そのために指で数える動作をおぼえさせたとかさせなかったとかww)
それの邪魔をする薬なんぞ、きっとろくなもんじゃないに決まっています。

どうせ短い命なら、薬でぼーっとさせられていたずらに長い時間を過ごすより
いろんなことしっかり感じて考えさせて、濃い人生を送ったらいい。

そんなふうにママンは考えたんです。

でも、そんな一見危険な賭けなのに、時が過ぎてみたらまわりの同級生が薬の副作用に苦しむ中、何の問題もなく元気で、エーラスにおいても薬なしできたのに記録的な長生きをつづけてきています。

息子を見てきて、薬っていったいなんなんだろうってママンは思いました。
本来人間の体は、ちゃんのそのままで完璧に作られているんじゃないかな?
体を信じてあげれば、しっかり体は答えてくれる。

エーラスの患者さんが、毎日飲む薬の量や種類は半端でありません。
なんだかお菓子のようだね。なんて冗談いってしまいそうなくらいです。
結局それらは、誰が作っているかとかとか、誰が儲けているのか とか考えると
みんな余分な薬を飲まされているんじゃないかなぁ・・・  って思ってしまう。
一度依存すると、体に傷のある身ならば先生からも薬からも離れられなくなってしまう。
たくさんの薬飲むことで安心になっていたりはしないか?

なーんてこと思っているので、ママンは投薬拒否するようになっちゃったんです。


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コメント

ぼうや!
おばちゃん、海の向こうから応援してるよ。
ぼうや、がんばれよ。

おばちゃん、ぼうやが元気にママと走り回ってる姿、イメージすっからね。
ずっと、イメージすっからね。

ぼうや、がんばれよ。
もう、おばちゃん、泣けて泣けて。
こんなに泣いたのは何年ぶりかというくらい、ぼうやのがんばりと、ママのがんばりに、感動して、涙がでとるよ。とまらんよ。             おちん。                 
やっぱり、ぼうや、おばちゃんは海の向こうから応援してる。ずっと、応援しておるよ。

では、次の項に行ってまいります。   おちん。

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